RCP mensuelle du CRMR Maladie de Huntington
Le Centre de Référence maladie rare (CRMR) pour la maladie de Huntington ((MH) de l’hôpital Henri Mondor à Créteil, sous la coordination du Pr Anne Catherine Bachoud-Lévi, a mis en place une RCP nationale avec le support technique de la filière Brain Team, un jeudi par mois, afin de discuter des diagnostics et des approches médico-sociales complexes dans le cadre de la maladie de Huntington (MH) et des chorées non MH.
Il s’agit à la fois d’aborder de façon pluridisciplinaire :
- Les problèmes de diagnostic étiologique, en particulier pour les tableaux de chorées non MH, afin d’aider les praticiens à conduire des bilans génétiques et non génétiques aussi extensifs que possible pour arriver à un diagnostic si c’est possible en l’état actuel des connaissances ;
- Les démarches de diagnostic complexes telles qu’elles peuvent survenir dans un contexte de MH connue dans la famille et soulevant des questions éthiques ;
- Les prises en charge médico-sociales complexes : on sait que la maladie de Huntington suscite, de la part des différents acteurs professionnels impliqués, des questionnements pratiques et/ou éthiques et il est utile de pouvoir échanger avec le CRMR pour la MH qui a une vaste expérience dans la prise en soins.
Pour rejoindre la RCP mensuelle du CRMR Maladie de Huntington, ponctuellement ou régulièrement, vous pouvez vous mettre en relation avec Mme Nouara Ben Allak, la chargée de mission administrative du Centre de référence afin d’avoir la marche à suivre pour présenter un cas à distance, sur la plateforme ROFIM. Pour la contacter : nouara.benallak@aphp.fr